患者家属向医生团队表示感谢。    刘毅龙 摄

伊犁新闻网讯（记者孟霞 通讯员刘毅龙）3月12日，伊犁州妇幼保健院举行了一场揭牌仪式，南京市儿童医院罕见病中心伊犁州分中心落地该院。今后，在南京市儿童医院罕见病中心的指导和帮助下，伊犁州分中心将为区域内罕见病儿童构建全周期诊疗体系。

罕见病意味着病例稀少、认知不足，从症状初现到明确诊断往往一波三折。南京市儿童医院（南京医科大学附属儿童医院）作为国家儿童区域医疗中心，是国内儿科领域的“排头兵”，医院的罕见病中心致力于为罕见病例提供全周期、多学科协同的诊疗服务，在儿童罕见病诊疗方面积累了丰富的经验。

据了解，南京市儿童医院与伊犁州妇幼保健院于2024年正式签订医联体协议。两年来，南京市儿童医院一直通过线上会诊指导伊犁州妇幼保健院的疑难病例诊治，并且先后接收数十名伊犁的先天性心脏病、颅面畸形患儿赴南京接受免费救治，切实为伊犁乃至周边地区的罕见病患儿提供了国家级专家的诊疗服务。

专家在为患者检查。 刘毅龙 摄

依托南京市儿童医院的品牌优势、技术优势和人才优势，南京市儿童医院罕见病中心伊犁州分中心将成为集“筛查—诊断—治疗—康复—随访”于一体的区域性罕见病防治枢纽，通过远程会诊、专家坐诊、病例讨论等方式，快速提升伊犁本地医生对罕见病的识别能力，并优化服务流程，降低就医门槛，建立“一站式”诊疗绿色通道，让罕见病患儿及家长少跑路、少花钱、早确诊。

更重要的是，中心还将通过联合开展流行病学调查、临床研究和技术攻关，推动罕见病诊疗标准本土化，真正把“国家级资源”转化为伊犁百姓的健康福祉。

伊犁州妇幼保健院相关负责人表示，此次分中心落地，是苏伊医疗协作的“升级版”，也是“精准援疆”的生动实践，更是提升伊犁州妇幼保健院综合服务能力、推进高质量发展的重要举措。在南京市儿童医院的帮助下，分中心将为伊犁打造一支“带不走”的诊疗队伍，让区域内罕见病患儿在“家门口”享受到更优质、更有温度的医疗服务。

揭牌仪式后，南京市儿童医院党委副书记、院长张爱华一行在伊犁州妇幼保健院开展了义诊，并进行了儿科查房、疑难病例讨论。